北京兒童醫(yī)院成立罕見病中心 建立完整鏈條的系統(tǒng)管理模式
北京兒童醫(yī)院成立罕見病中心 建立完整鏈條的系統(tǒng)管理模式
2021-03-01 11:50:22 來源：北京日報
搶沙發(fā)
2021-03-01 11:50:22 來源：北京日報
摘要：在第十四個國際罕見病日來臨之際，北京兒童醫(yī)院成立國家兒童醫(yī)學中心罕見病中心。該中心將開設罕見病多學科聯(lián)合門診，設立罕見病病房。
關鍵詞：
醫(yī)院
系統(tǒng)管理
在第十四個國際罕見病日來臨之際，北京兒童醫(yī)院成立國家兒童醫(yī)學中心罕見病中心。該中心將開設罕見病多學科聯(lián)合門診，設立罕見病病房。
北京兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任方方介紹，許多罕見病其實并不“罕見”，比如杜興肌營養(yǎng)不良、脊肌萎縮癥、線粒體病等遺傳代謝病，雖然納入罕見病，但在神經(jīng)內(nèi)科的臨床中較為常見。既往罕見病救治的最大難點在于診斷困難，隨著醫(yī)學進步，罕見病的診斷難題很大程度上得到解決，隨之而來的是治療上的難題。目前，全球已知罕見病有7000多種，而其中“有藥可治”的少之又少。方方說，多學科共同管理可以在沒有特效藥物支持的情況下，為患兒提供對癥治療、對癥管理，同樣也能提高患兒的生活質(zhì)量，延長生命。
國家兒童醫(yī)學中心罕見病中心主任、北京兒童醫(yī)院黨委書記張國君介紹，中心將開設罕見病多學科聯(lián)合門診，并設立專門的罕見病病房，病房由重癥醫(yī)學科負責管理。罕見病中心將整合學科優(yōu)勢，建立涵蓋罕見病篩查、診斷、治療、康復、研究、國際交流、社會關愛等完整鏈條的系統(tǒng)管理模式。
第三十四屆CIO班招生
國際CIO認證培訓
首席數(shù)據(jù)官（CDO）認證培訓
責編：zhangwenwen
免責聲明：本網(wǎng)站（http://www.www.gypb.net/）內(nèi)容主要來自原創(chuàng)、合作媒體供稿和第三方投稿，凡在本網(wǎng)站出現(xiàn)的信息，均僅供參考。本網(wǎng)站將盡力確保所提供信息的準確性及可靠性，但不保證有關資料的準確性及可靠性，讀者在使用前請進一步核實，并對任何自主決定的行為負責。本網(wǎng)站對有關資料所引致的錯誤、不確或遺漏，概不負任何法律責任。
本網(wǎng)站刊載的所有內(nèi)容（包括但不僅限文字、圖片、LOGO、音頻、視頻、軟件、程序等）版權(quán)歸原作者所有。任何單位或個人認為本網(wǎng)站中的內(nèi)容可能涉嫌侵犯其知識產(chǎn)權(quán)或存在不實內(nèi)容時，請及時通知本站，予以刪除。
